Рублевский Юрий – Член Совета регионального отделения партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ ЗА ПРАВДУ в Воронежской области, руководитель Всероссийской общественной организации "Союз добровольцев России" в Воронежской области принял участие в расширенном заседание рабочей группы под руководством депутата фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – За Правду" Дмитрия Кузнецова.

9 февраля в Госдуме состоялось расширенное заседание рабочей группы под руководством депутата фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – За Правду" Дмитрия Кузнецова, на котором обсуждались комплексные изменения в законодательство в сфере лечения орфанных пациентов. В числе первых предложенных изменений – внедрение федеральных реестров таких пациентов, снятие ограничений по суммам закупок лекарств, сопровождение пациентов ассистентами-координаторами, а также создание института орфанных омбудсменов.

Дмитрий Кузнецов рассказал, что с проблемами таких пациентов он столкнулся, когда к нему обратились родители девочки, страдающей муковисцидозом. Ребёнок умер, не дождавшись закупки назначенного дорогостоящего лекарства. В процессе обсуждения проблемы с закупкой лекарств для пациентов с муковисцидозом стало очевидно, что на самом деле ситуация в сфере лечения орфанных пациентов требует комплексного подхода.

"В первую очередь мы должны помочь сообществу, представителями пациентских организаций и благотворительных фондов выработать этот комплект законодательных поправок, которые позволят существенно изменить судьбу орфанных пациентов в нашей стране", – пояснил Дмитрий Кузнецов.

Он подчеркнул, что в дальнейшем к работе будут подключены эксперты и другие парламентарии, занятые этой проблематикой.

Эксперты предложили внести поправку в закон "Об основах охраны здоровья граждан в РФ", которая бы предписывала ведение федеральных регистров по всем орфанным пациентам в стране.

Координатор программы "Кислород" благотворительного фонда "Тепло сердец" Светлана Белоусова указала на законодательное ограничение сумм, выделяемых для закупок препаратов, которые назначают пациентам по жизненным показаниям. Сейчас одна закупка ограничена по стоимости в один миллион рублей, тогда как лекарства для орфанных пациентов стоят намного дороже. По её словам, это ограничение нужно снять в отношении лекарств для пациентов с редкими болезнями, для чего потребуются поправки в закон о госзакупках.

Также в числе поступивших предложений – создание института уполномоченных по правам орфанных пациентов в каждом регионе России.

Пациенты и родители детей, страдающих редкими болезнями, говорили о нехватке квалифицированных врачей, способных поставить диагноз и назначить лечение пациенту с редким недугом.